Stephan Meijer

"Elk nadeel heeft zijn voordeel"

 

Minette
Minette

Stephan

26 jaar

 

Bernard Soulier

Mijn naam is Stephan Meijer. Ik ben 26 jaar, woon in Utrecht en ik heb Bernard-Souliersyndroom. Dit is een zeer zeldzame erfelijke plaatjesafwijking, met slechts 370 patiënten wereldwijd.

Als zesjarig jongetje brachten m’n ouders me naar het ziekenhuis vanwege puntbloedingen. Na het eerste schrikmoment vielen de symptomen, op de kleine bloedingen en blauwe plekken na, gelukkig mee. Ik kon, zeker ook gestimuleerd door m’n ouders, als kind doen wat ik wilde: zwemmen, scouting, muziekles, vakanties en studentuitwisselingen. Toch was er altijd onzekerheid over bloedingen. En vooral de onvoorspelbaarheid hiervan maakte dat ik, ook als het goed ging, er altijd rekening mee moest houden.

Achttien jaar en heel veel onderzoeken en ziekenhuisbezoeken later werd eindelijk de diagnose gesteld: Bernard-Souliersyndroom. Hoewel het voor mijn dagelijkse routine niet veel verschil maakte, geeft het veel rust om eindelijk een definitieve diagnose te hebben. Met medicatie zijn de bloedingen ook beter onder controle te houden.

Toch zijn de bloedingen, ook met medicatie, nog steeds onvoorspelbaar. Deze grilligheid is dan ook het vervelendste van mijn ziekte. Er zijn niet veel mensen die van stollingsziekten hebben gehoord, en al helemaal weinig die begrijpen wat het inhoudt. Bij een bloeding kunnen mensen dan ook erg schrikken. Ook kun je het niet altijd opbrengen om helemaal uit te leggen wat er precies aan de hand is. Dit is vooral vervelend als je op het laatste moment een afspraak moet afzeggen, omdat je een bloeding krijgt waarvan je weet dat je er een paar uur mee zal zitten.

Door mee te doen met het ‘bloedverwanten’ project hoop ik meer bekendheid te krijgen voor stollingsafwijkingen. Ik denk dat het belangrijk is dat meer mensen begrip hebben voor deze ziektes, en dat ook naar dit soort zeldzame chronische ziektes onderzoek gedaan wordt.