Minette van der Ven

"Het leven met een stollingsstoornis is altijd beseffen dat je anders bent"

 

Minette

Minette

 

 

32 jaar

 

Glanzmann

Graag stel ik mij aan jullie voor. Ik ben Minette van der Ven, 32 jaar en woonachtig in het Brabantse Rosmalen. Ik ben geboren met de ziekte van Glanzman (een zeldzame erfelijke stollingsstoornis met ongeveer 2.100 patiƫnten wereldwijd), waar mijn ouders in mijn 2de levensjaar achter kwamen toen de diagnose werd gesteld. Het spelen in de box en het kruipen zorgden voor onverklaarbare rode puntbloedingen en grote blauwe plekken, ook het doorkomen van mijn tandjes heeft voor de nodige problemen gezorgd. Dit heeft menige dagen gezorgd voor een bijzonder gekleurd gebit, nare bijsmaken en nog maar niet te spreken over de rare gezichten van andere mensen.

 

Vanaf het moment dat wij wisten wat ik had, heeft dit invloed gehad op wie ik ben geworden. Ik kan gelukkig met trots zeggen dat het mij veel heeft gebracht, namelijk een enorm doorzettingsvermogen, maar helaas ook vele nare momenten. Een paar voorbeelden... Op mijn eerste schooldag leek het mij enorm leuk om op een speeltoestel te klimmen, maar helaas vond ik het net zo leuk om heel hard de matten onder het toestel te testen. De eerste schooldag was dus meteen een (klein) drama. Op een gegeven moment kwam ook het feit dat ik toch wel heel erg graag met de fiets de wereld wilde ontdekken. Je begrijpt het wel, met wieltjes ging dit helemaal goed, maar zonder enige houvast betekende dit weer enkele innige omhelzingen met de grond. Met alle gevolgen van dien. Maar dat weerhield mij er niet van (en gelukkig de opvoeding van mijn ouders ook niet) om verder de wereld te verkennen, maar uiteindelijk heb ik daarmee wel geleerd mijn grenzen te kennen.

Er zijn ook momenten geweest dat het echt kritisch was, ik denk daarbij zelf aan de dagen dat ik helemaal niks meer kon naar mijn eerste menstruatie en de angst voelbaar was bij iedereen. De hoeveelheid bloed die ik verloor betekende dat ik een heel laag Hb had en niet in staat was enige activiteit te ondernemen. Enkele bloedplaatjestransfusies en vechtlust hebben mij op de been gehouden. De lengte en hevigheid van de menstruatie zijn daarna wel gebleven, maar zijn onderdeel geworden van mijn leven. Ik weet wanneer ik met bepaalde zaken rekening moet houden en wat ik op dit soort momenten beter kan voorkomen.

 

En daarnaast word je geconfronteerd met allerlei vervelende keuzes:

welke sport ga en kan ik beoefenen zonder teveel risico's? welk beroep

zou ik willen en kunnen uitoefenen? kan ik deze activiteit wel doen?

is het slim om te reizen naar een land waar geen goede

bloedvoorziening is? moet ik dit nu wel doen? is het slim om er tegen

anderen nu iets over te zeggen? Dit zijn allemaal zaken waar ik dagelijks

mee bezig ben en ook dagelijks mee geconfronteerd word. Mijn ziekte

is namelijk altijd bij me, en is ook mijn trouwe levensgenoot.

Ik hoop met dit project aandacht te trekken voor wat het leven met

een (niet altijd zichtbare) ziekte, waarvoor de behandeling niet of

nauwelijks beschikbaar is, betekent. Ik hoop dat er onderzoek komt

naar alle stollingsstoornissen (en natuurlijk die van mij) en daarmee

ook voor alle stollingsstoornissen een veilige behandeling beschikbaar

is zonder gebruik te moeten maken van biologische middelen

(zoals bloedplaatjes in mijn geval). Ook hoop ik te kunnen laten zien

dat er wereldwijd ook nog stappen te zetten zijn. De zorg in Nederland

is goed te noemen, maar mijn internationale ervaringen laten andere

verhalen zien. Ook deze patiƫnten hoop ik een kans te kunnen geven.