Manon Degenaar - Dujardin

"Clear your mind of can't"

 

Minette
Minette

Manon

37 jaar

 

Von Willebrand

Ik ben Manon Degenaar-Dujardin, 37 jaar oud, en woon samen met mijn man Tjeerd en zonen Fedde & Thomas in Haarlem. Ik heb de ziekte van Von Willebrand type 2N/1.

De eerste diagnose die werd gesteld, was hemofilie; ik was toen 1 jaar oud. Ik had last van grote blauwe plekken, die vaak in 2de instantie nog in omvang toenamen, op ongewone plaatsen. Een echte behandeling bij bloedingen, spier en slijmvlies, kreeg ik in eerste instantie niet. Na verloop van tijd kreeg ik FVIII, maar dat hielp eigenlijk niet. Achteraf bezien is dat niet verwonderlijk wanneer je een lage VWF en FVIII hebt, die ook niet aan elkaar willen binden. Dat werd uiteindelijk pas in 1990 in Leiden ontdekt, na een zeer moeilijke periode die startte met mijn eerste menstruatie. Deze menstruatie stopte gewoonweg niet meer; Octostim neusspray (ingevlogen vanuit Zweden) en Cyclokapron boden geen enkele uitkomst. En na 3 maanden, en het nodige overleg tussen de specialisten in Leiden, Nijmegen en mijn vroegere woonplaats Heerlen, werd ik opgenomen in het ziekenhuis.

Bloedtransfusies waren aanvankelijk de enige behandeling, tot ze in Leiden het bestaan van Heamate P ontdekten. Het starten van cycklokapron, Heamate P en een zware anticonceptie hadden resultaat: voortaan was ik nog maar 2,5 a 3 weken per maand ongesteld. Niet ideaal, maar voor dat moment het hoogst haalbare. De impact die dit op mijn leven heeft gehad is groot: het ontwikkelen van zelfvertrouwen en vertrouwen in je lichaam is erg moeilijk. Normaal functioneren zoals leeftijdsgenoten valt niet altijd mee, en het bewaken van je grenzen (wat gezondheid betreft) stelt je vaak voor moeilijke keuzes. In mijn tienerjaren heb ik dikwijls keuzes gemaakt die op zijn zachts gezegd niet erg handig waren voor mijn gezondheid; echter ik had ze nodig om te komen waar ik nu sta. Ter verdediging, er was in tegenstelling tot nu nog niet zoveel informatie bij de arts en patiƫnt. Zeker niet over de combinatie van type 1 en 2N.

In 1997 kwam ik tijdens mijn studietijd actief in aanraking met de NVHP; mijn ouders waren wel al sinds mijn diagnose lid van de vereniging. Op advies van deelnemers aan het jongvolwassenenweekend en bestuurslid Chris van den Brink werd ik voortaan in het AMC behandeld. Een echte behandeling werd nu ingesteld en profylaxe met Haemate P stelde mij in staat om een relatief normaal leven te gaan lijden. Dat de beproevingen blijven mag duidelijk zijn; het gaat immers om een chronische aandoening waarbij de problemen zich helaas niet beperken tot menstruatie, zwangerschap en bevalling. Het heeft lange tijd geduurd voor ik vrede kon hebben met de beproevingen die ik heb moeten doorstaan. En het accepteren dat ik en mijn kinderen nou eenmaal een stollingsstoornis hebben is niet gemakkelijk geweest.

Tijdens mijn weg naar acceptatie heb ik mij jaren lang actief ingezet voor de NVHP. Als vrijwilliger en uiteindelijk als directeur. Omdat ik weet dat het van levensbelang is dat wij minimaal in Nederland, en idealiter wereldwijd, zorg hebben en houden voor mensen met een stollingsstoornis wil ik mij graag inzetten voor het project Bloedverwanten.

Mijn geest is er sterk genoeg voor; iedereen met een ernstige stollingsstoornis weet dat je bij deze ziekte ook een flinke dosis doorzettingsvermogen krijgt? Nu nog lichamelijk in shape komen; een flinke uitdaging, waarover later meer!

 

What you think you become. What you feel you attract. What you imagine you create. ~ Buddha