Evelyn Grimberg

"If you can dream it, you can do it"

 

Ik ben Evelyn Grimberg, 29 jaar, en woon al meer dan 10 jaar in Nijmegen. Ik ben geboren met de ziekte van Glanzmann, een erfelijke bloedplaatjesafwijking.

Bij de geboorte leek alles normaal, totdat ik, als 3- maanden oude baby, snipverkouden werd. De huisarts schreef een slijmoplosser voor, wat resulteerde in een heftige bloedneus die niet wilde stoppen. We werden doorverwezen naar het plaatselijke ziekenhuis. Bij het afnemen van bloed zagen ze dat ik blauwe plekjes kreeg van de stuwband. Dit was reden voor vervolgonderzoek in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Al snel kwamen ze erachter dat ik de zeer zeldzame stollingsstoornis, de ziekte van Glanzmann heb.

Met de bloedneus werd duidelijk dat iets kleins, grote impact kan hebben. Het was niet bekend binnen onze familie en hierdoor een verrassing voor mijn ouders. Mijn ouders hebben contact gezocht met andere patiënten/ouders van patiënten om een beter beeld te krijgen van wat ze konden verwachten. Er ontstond een werkgroep die na een aantal jaar bij de NVHP is ondergebracht. Inmiddels is deze werkgroep niet meer alleen voor de mensen met de ziekte van Glanzmann, maar voor alle zeer zeldzame stollingsstoornissen. Mijn ouders hebben mij geweldig opgevoed. Ze hebben mij zo veel mogelijk net als mijn zussen opgevoed en geprobeerd geen beperkingen te zien. Daarnaast hebben zij mij geleerd open te zijn over mijn stollingsstoornis.

Tijdens mijn pubertijd ben ik veel geconfronteerd met de gevolgen van mijn stollingsstoornis. Menstruaties waren slecht onder controle te krijgen. In de fase waarin je je hoort te ontwikkelen tot een individu, je zelfstandig wordt en de wereld gaat verkennen, stond mijn leven in het teken van Glanzmann. Soms zag ik het ziekenhuis meer van binnen dan dat ik mijn middelbare school zag. Het was een lastige fase waarin ik ben gaan beseffen wat Glanzmann in mijn leven betekent en welke gevolgen een bloeding kan hebben. Gelukkig gaat het al een aantal jaren heel goed. De bloedingen zijn redelijk onder controle. De uitdagingen die ik nu tegenkom zijn met de name de blauwe plekken. Voor mij zijn ze gewoon, maar buitenstaanders leggen vaak de relatie met mishandeling. Hier word ik tijdens de zomermaanden dagelijks mee geconfronteerd. Daarnaast voel ik dagelijks de gevolgen van de vele bloedingen in mijn buik en geslachtsorganen. Door de bloedingen heb ik veel verklevingen in mijn buik, die zorgen voor buikpijn. Het is onzeker wat de toekomst zal brengen met betrekking tot kinderen krijgen.

Al meer dan 10 jaar ben ik actief binnen de NVHP. Het geeft mij veel energie om op een positieve manier met mijn ziekte bezig te zijn en er voor anderen te kunnen zijn. Ik heb het voorrecht gehad diverse internationale congressen te mogen bezoeken en daar mijn ervaringen te mogen presenteren. Ik besef dat wij in Nederland ontzettend blij mogen zijn met de gezondheidszorg en mogelijkheden die wij hebben. Had ik ergens anders gewoond, was mijn leven wellicht minder gemakkelijk geweest, of had ik bloedingen zelfs niet overleefd.

Door mee te doen aan ‘bloedverwanten’ hoop ik anderen te kunnen laten zien hoe het is om met een zeldzame stollingsstoornis te leven en met name het vrouwelijk perspectief te gaan belichten.

 

Minette
Minette

Evelyn

 

29 jaar

 

Glanzmann