European Hemophilia Consortium (EHC)

'de Europese patientenorganisatie'

 

Het Europese Hemofilie Consortium (EHC) is een internationale non-profit organisatie die 45 nationale patiëntenorganisaties met zeldzame stollingstoornissen uit 27 lidstaten van de Europese Unie (EU) en de meeste lidstaten van de Raad van Europa bijstaat.

 

De EHC vertegenwoordigt binnen Europa ongeveer 90.000 gediagnosticeerde mensen met een zeldzame stollingstoornissen zoals hemofilie, de Ziekte van Von Willebrand (VWD) en andere zeldzame stollingstoornissen. Er wordt geschat dat veel meer mensen leven met een ongediagnosticeerde zeldzame stollingsstoornis.

 

Het EHC is gebaseerd op de kennis van patiënten, professionals in de gezondheidszorg, de wetenschappelijke gemeenschap, Europese instellingen en de farmaceutische industrie om expertise binnen Europa te delen. De EHC werkt ook nauw samen met andere Europese patiëntenorganisaties om een ​​sterke collectieve stem voor mensen met zeldzame stollingstoornissen uit te brengen.